Op de koffie bij iemand met ALS
Vandaag, 21 juni, is het dag van ALS. De ideale moment om deze ziekte in de kijker te plaatsen.
Wat is ALS?
ALS, voluit amyotrofische laterale sclerose is een progressieve degeneratieve ziekte van de motorische zenuwcellen in de hersenstam en het ruggenmerg. Één voor één vallen alle spieren uit, een ALS patiënt overlijdt gemiddeld 33 maand na diagnose.
Op 100.000 mensen zijn er naar schatting 6 a 7 mensen met ALS. Dit komt neer op zo’n 1000 mensen in België.
Symptomen van ALS
De ziekte start meestal aan 1 lichaamszijde en distaal. Één van de eerste symptomen is dan ook vaak verlies van kracht in de hand of een voet. De ziekte evolueert verder door het toenemend verlies van spierweefsel en de patiënt ondervindt meer en meer problemen in het dagelijkse leven.
Daarnaast kunnen er bij de bulbaire vorm van ALS ook moeilijkheden voorkomen met kauwen, slikken en spreken. Bij deze activiteiten zijn tal van spieren van het gelaat, de kaak, de tong, de keel en de slokdarm betrokken. Men spreekt onduidelijk met een zachte stem en eten en drinken worden moeilijker.
Door het verlies aan ademhalingsspieren ervaren veel patiënten met tijd ook moeilijkheden met ademhalen en het ophoesten van fluimen.
Door de vele veranderingen en stress gepaard met de ziekte in combinatie met ademhalingsproblemen, verminderde eetlust en vermagering zien we ook vaak vermoeidheid optreden. Het verwerken van de diagnose alleen kan psychisch al heel zwaar wegen. Zowel op de patiënt als op de omgeving.
Therapie bij ALS
Tot op vandaag is er geen oorzaak gekend. Ook de behandelmogelijkheden zijn momenteel schaars en focussen enkel op symptoombestrijding.
Met kinesitherapie kunnen wij de klachten verminderen door de gewrichten en de spieren soepel te houden. In de beginstadia kunnen we met lichte oefeningen ook proberen de spieren te activeren. Daarnaast ondersteunen we, indien nodig, de ademhaling met specifieke technieken. Meer info over onze therapievormen vindt u hier.
Verder kunnen wij u in samenwerking met onze ergotherapeut ook ondersteunen in de zoektocht naar gepaste hulpmiddelen
10 vragen aan een persoon met ALS:
Wanneer kreeg jij de diagnose van ALS en hoe kwam dit binnen bij jou en je familie?
Ik heb mijn diagnose gekregen in september 2020. Dit kwam zowel bij mij als bij mijn familie binnen als een donderslag bij heldere hemel.
Kan je eens kort schetsen wat ALS juist is voor jou?
Ik voel vooral veel onmacht daar aan de ziekte niks gedaan kan worden.
Kende je ALS al voor je de diagnose kreeg?
Van ‘horen zeggen’ weliswaar. Iedereen heeft er wel al eens van gehoord en kent Stephen Hawking.
Waar kreeg je de nodige info en ondersteuning?
De eerste week heb ik het ganse internet afgeschuimd. Dit was misschien niet het beste idee want hier vond ik betrouwbare en minder betrouwbare informatie. Hierdoor ben ik beginnen panikeren en was ik in 1 week tijd 10 kg vermagerd.
Na een uitgebreid bezoek aan het Neuro Musculair Referentie Centrum (NMRC) te Gent had ik de juiste informatie gekregen. Dit was voor mij een grote hulp.
Wanneer, hoe en waarom kwam je dan bij NeuroCentrumWest terecht?
Op de dag van mijn diagnose werd ik onmiddellijk doorverwezen door de neuroloog. Bij mij is de ziekte begonnen in mijn nek en schouderspieren in combinatie met spraak en ademhalingsproblemen. De kine focust op het wegnemen van de spierspanning en het ondersteunen van mijn ademhaling.
Wat betekent NeuroCentrumWest voor jou?
Ik heb heel veel hulp van de behandelingen die ik krijg. Ze helpen me ontspannen en nemen de pijn wat weg. Onlangs heb ik zelfs mijn aantal beurten verdubbeld.
Is er een anekdote/verhaal van tijdens je therapie dat je nooit meer zal vergeten?
Vaak hebben we hilarische toestanden gekend met mijn therapeute gezien mijn Afasie (spraakprobleem) en werd er iets helemaal anders begrepen dan dat ik eigenlijk wou zeggen.
ALS draag je niet alleen, op wie kan jij het meest rekenen?
Ik heb heel veel hulp van mijn gezinsleden rondom mij, mijn echtgenoot en mijn kinderen. Het is nog maar recent dat ik hulp heb moeten inroepen van buitenaf.
Heb jij advies voor mensen die dezelfde diagnose krijgen?
Zoek zeker hulp bij mensen die je kunnen helpen en schuim het internet NIET af.
Wil jij nog iets kwijt?
Ik hoop dat er nog meer onderzoek komt naar de ziekte. Ik heb de indruk dat het merendeel gedaan wordt voor mensen met kanker. Uiteraard verdienen die ook de gepaste hulp. Maar de andere aandoeningen mogen niet vergeten worden.
Meer info over ALS vindt u op de pagina van de ALS liga.
